Das erste Baby der Nation, das mit einem Beatmungsgerät aus dem Krankenhaus nach Hause geht, ist jetzt 19 Jahre alt und der am längsten überlebende Patient dieser Art

Das erste Baby der Nation, das mit einem Beatmungsgerät aus dem Krankenhaus nach Hause geht, ist jetzt 19 Jahre alt und der am längsten überlebende Patient dieser Art
Das erste Baby der Nation, das mit einem Beatmungsgerät aus dem Krankenhaus nach Hause geht, ist jetzt 19 Jahre alt und der am längsten überlebende Patient dieser Art
Anonim

LOS ANGELES (30. Januar 2000) - "Mein Gott, gnädig, Sakes am Leben!" Es waren unwahrscheinliche erste Worte für ein Kleinkind, aber die Tatsache, dass Wayne Abney überhaupt sprach, war ein Wunder. Die Tatsache, dass er überhaupt am Leben war, war ein Wunder. Wayne, jetzt 19, wurde mit einem extrem schweren Fall einer seltenen angeborenen Störung geboren, die es ihm unmöglich machte, im Schlaf ohne fremde Hilfe zu atmen, und die herkömmliche Weisheit des Tages besagte, dass es in so schweren Fällen wie dem von Wayne am besten sei, die Natur zu lassen seinen Lauf nehmen - nicht eingreifen - und "nicht eingreifen" hätte den sofortigen Tod bedeutet.

Glücklicherweise vertraten weder Waynes Neonatologe, Dr. Augusto Sola, noch seine Eltern die „konventionelle Weisheit“, und nach sieben Monaten auf der Neugeborenen-Intensivstation eines Krankenhauses in New Orleans war Wayne das erste Baby der Welt, das nach Hause kam ein Beatmungsgerät. Er wurde einer der ersten von Beatmungsgeräten abhängigen Jugendlichen – wenn nicht der erste – der vom Kindergarten bis zur 12. Klasse in das öffentliche Schulsystem aufgenommen wurde. Im vergangenen Juni schloss er die High School mit einem Notendurchschnitt von 3,7 (von eine mögliche 4), und er hofft, ein Radio-Diskjockey zu werden. Heute ist er der am längsten lebende Patient, der seit seiner Geburt an ein Beatmungsgerät angeschlossen ist und zu Hause lebt.

Laut Dr. Sola, der letzten Oktober den E.H. Christopherson Award on International Child He alth für seine langjährigen Bemühungen, das Leben von Neugeborenen und Säuglingen auf der ganzen Welt zu verbessern, ist Waynes Erkrankung selten, aber es werden immer mehr Fälle diagnostiziert.

"Angeborene zentrale alveoläre Hypoventilation betrifft den Teil des Gehirns, der die unwillkürliche Atmung steuert", sagte Dr. Sola, Direktor der hoch angesehenen Abteilung für Neonatologie von Cedars-Sinai. „Es kann in einem breiten Spektrum von Intensitäten auftreten, von extrem mild – wie bei einigen Arten von Schlafstörungen, bei denen die Atmung vorübergehend unterbrochen wird – bis zu extrem schwer, bei dem die Atmung vollständig aufhört. Waynes Fall ist am ‚extrem schweren‘Ende der Spektrum."

Laut Waynes Mutter Judy schien alles in Ordnung zu sein, als sie am 2. Juli 1980 durch die Wehen und die Entbindung ging. Es stimmt, das Baby wurde erst in vier bis fünf Wochen erwartet, aber es schien nicht so zu sein Grund zur Sorge. Nach der Geburt von Wayne wurde jedoch schnell klar, dass etwas nicht stimmte. „Er hat nicht geweint“, sagte Judy. „Sie brachten ihn zu einem Tisch und fingen an, an ihm zu arbeiten, und Gary und ich (ihr Ehemann) wussten nicht, was los war, aber er gab kein Geräusch von sich."

Wie sich herausstellte, war Dr. Sola an diesem Tag im Krankenhaus, um einen anderen Fall zu sehen, und wurde sofort in den Kreißsaal gerufen. Er intubierte das Kind sofort, um Luft in die Lungen des Babys strömen zu lassen. „Woran ich mich an diesem Tag am meisten erinnere“, sagte Judy, „war, dass Dr. Sola, so beschäftigt er auch mit Wayne war, zu Gary und mir hinüberschaute und Gary einlud, sich ihm bei Wayne anzuschließen, damit wir verstehen konnten, was vor sich ging an. Er zeigte Gary, dass das Baby wirklich weinte - wir konnten ihn wegen der Intubation einfach nicht hören. Ich fühlte mich so viel besser, als ich das hörte."

Später an diesem Tag brachte Dr. Sola Wayne mit dem Krankenwagen in ein anderes Krankenhaus in New Orleans – eines mit spezialisierteren Fähigkeiten für schwerkranke Säuglinge. Mehrere Monate lang wusste niemand, warum Wayne nicht atmen konnte. „Sonst ging es ihm gut“, sagte Judy. „Er war ein glückliches, reaktionsschnelles Baby; er lächelte und lachte, aber er würde ohne Beatmungsgerät nicht atmen."

Wegen des Beatmungsschlauchs konnte Wayne weder schlucken noch essen, also war ein weiterer Schlauch für die Ernährung erforderlich, aber Waynes Ärzte waren weiterhin verwirrt über seine Unfähigkeit zu atmen. Verblüfft recherchierte Dr. Sola ausgiebig nach möglichen Diagnosen – und überprüfte mit Kollegen im ganzen Land, ob jemand ein Baby mit ähnlichen Symptomen behandelt hatte.

Als Wayne ungefähr vier Monate alt war, wurde endlich eine Diagnose gestellt – angeborene zentrale alveoläre Hypoventilation – oder „Ondines Fluch“, wie es manchmal umgangssprachlich genannt wurde. Es gab – und gibt – kein bekanntes Heilmittel, und es ist keine Störung, die überwunden werden kann, noch eine, die sich im Laufe der Zeit bessert. Wayne würde ein Beatmungsgerät brauchen, solange er lebte, und bis dahin war noch nie ein Baby aus einem Krankenhaus entlassen worden, um mit einem Beatmungsgerät zu Hause zu leben. Die Zukunft für die Abneys – und für Wayne – sah bestenfalls ungewiss aus.

Dann kam der Wendepunkt. Eines Tages, als Judy zu ihrem täglichen Besuch ins Krankenhaus kam, war Waynes Isolette leer.Verwirrt sah sie sich um, um zu sehen, ob eine der Krankenschwestern auf der neonatologischen Intensivstation ihn festhielt. Sie hat ihn nirgends gesehen. Also fing sie an zu fragen. „Oh, Wayne ist bei Dr. Sola“, sagte ihr eine der Krankenschwestern. Judy ging den Flur entlang zu Dr. Solas Büro und blieb abrupt stehen, als sie seine Tür erreichte. Dort saß Dr. Sola am Schreibtisch und erledigte Papierkram. Mit einer Hand bediente er einen manuellen Beatmungsbeutel, damit Wayne vom Beatmungsgerät wegatmen konnte, während er sich mit der anderen Hand um die Papiere auf seinem Schreibtisch kümmerte.

Er wollte nur etwas Zeit damit verbringen, mit dem Baby zu interagieren und Wayne die Gelegenheit geben, die NICU für eine Weile zu verlassen. "Als ich sah, wie Dr. Sola dort seine Arbeit verrichtete und gleichzeitig Wayne "absackte", machte etwas in mir klick", sagte Judy. "Ich dachte mir: 'Ich kann das. Ich werde Wayne nach Hause bringen. Das kann funktionieren.'"

Verängstigt bei dem Gedanken, ein Baby zu Hause zu haben, das nicht atmen konnte, wandte sich Judy dennoch an Dr.Sola mit der Idee. Er stimmte zu, dass sie und Gary Wayne die Pflege zukommen lassen könnten, die er benötigte, und begann sofort mit der Organisation einer Lungen- und Pflegeschulung für sie. Nach zwei Monaten Training waren sie bereit für einen „Probelauf“. Im Krankenhaus wurde für sie ein Privatzimmer eingerichtet, in dem Judy und Wayne zwei Wochen lang 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche „lebten“. Eine dieser Wochen lang lebte Gary, der alle zwei Wochen auf Offshore-Bohrinseln arbeitete, dort bei ihnen. Das Zimmer war mit den gleichen medizinischen Geräten ausgestattet, die Wayne zu Hause haben würde. Außerdem hatte es einen Notfallknopf, den sie drücken konnten, um im Notfall eine Krankenschwester zu rufen.

"Wir wollten sicher sein, dass wir allen Eventualitäten begegnet sind und dass wir wissen, wie wir mit jeder Situation fertig werden", sagte Judy. „Wir hatten einige Krisen, aber wir haben es geschafft, sie alle zu bewältigen, und wir mussten kein einziges Mal den Panikknopf drücken. Wir haben einfach das in die Praxis umgesetzt, was wir gelernt haben.“

Am Ende der zwei Wochen, als er sieben Monate alt war, kam Wayne nach Hause.Freunde und Familienmitglieder stellten zunächst Judys und Garys Entscheidung in Frage und fragten sich laut, welche Lebensqualität das Baby haben würde. Judy wusste jedoch, dass der Schlüssel, um Wayne ein möglichst normales Leben zu ermöglichen, darin bestand, Verständnis zu schaffen und ihm zu helfen, positive liebevolle Beziehungen aufzubauen.

"Sobald er aus dem Krankenhaus nach Hause kam und Leute zu Besuch kamen, legte ich ihn in ihre Arme", sagte sie. „Er war so reaktionsschnell und so glücklich, und sie konnten das selbst sehen, als er zu ihnen auflächelte. Anstatt eingeschüchtert und ängstlich vor einer Krankheit zu sein, die sie nicht verstanden, verbanden sie sich mit einem aufgeschlossenen Baby, und sie wuchsen dazu verstehen, warum er die verschiedenen Geräte brauchte und was es bedeutete, wenn ein Alarmsummer losging."

Judy übernahm dieselbe Philosophie, als Wayne in die Schule kam. „Ich habe Vorkehrungen getroffen, um jedes Klassenzimmer einzeln mit Wayne als ‚Show-and-Tell‘zu besuchen. Ich erklärte den Kindern den Zweck des Beatmungsgeräts, warum Wayne es brauchte und was es bedeutete, wenn sie bestimmte Geräusche hörten.Wayne schloss sich an und übernahm selbst einige Erklärungen. Kinder sind so viel akzeptabler. Sie waren großartig und ließen sich davon überhaupt nicht einschüchtern."

Gary stimmt zu und weist darauf hin, dass Erwachsene im Allgemeinen zurückh altender in ihrer Herangehensweise sind als Kinder. „Manchmal, wenn wir unterwegs sind, kommen die kleinen Kinder zu Wayne gerannt – sie scheinen sich einfach zu ihm hingezogen zu fühlen – und die Eltern schimpfen mit ihnen und sagen ihnen, sie sollen ihn nicht berühren, da sie ihn verletzen könnten, oder ihn nicht anstarren ihm. Wir ermutigen sie, sich ihm zu nähern und ihn zu berühren. Auf diese Weise können er und wir es ihnen erklären und Verständnis aufbauen. Er liebt es, mit ihnen zu interagieren, und sie lieben ihn."

Als Wayne vier Jahre alt war, wurde er ein großer Bruder - ein Ereignis, das für ihn aufregend war, da er nun jemanden hatte, um den er sich kümmern und "den Seilen zeigen konnte". Mehr noch, sagte Judy, war Marks Ankunft das perfekte „Geschenk“für Wayne – es spornte ihn zu immer größeren Entwicklungserfolgen an.Zum Beispiel lernte Wayne nach der Ankunft von Baby Mark laufen, sprechen und entwickelte sogar die notwendigen Muskeln zum Schlucken und Essen ohne Sonde. „Als Mark anfing, mobil zu werden und herumzukrabbeln, passte Wayne auf ihn auf“, sagte Judy, „behielt seinen kleinen Bruder im Auge, um sicherzugehen, dass er in Sicherheit war.“

Im Laufe der Jahre sah sich Wayne einer Vielzahl zusätzlicher medizinischer Herausforderungen gegenüber - Operationen am offenen Herzen, mehrere Magenoperationen und ein angeborener Knochendefekt, der seine Knochen sehr brüchig macht. Einmal stürzte er und brach sich gleichzeitig beide Beine, sodass er auf einen Rollstuhl angewiesen war. Trotz alledem behält er seine Lebensfreude und seine Eltern haben ihm geholfen, nach der Prämisse zu arbeiten, dass das Leben zum Leben da ist. "Als er klein war, mussten wir Wege finden, ihn in die Lage zu versetzen, alltägliche Aktivitäten zu erledigen, die viele Menschen einfach als selbstverständlich ansehen", sagte Judy.

Zum Beispiel, als sie den kleinen Wayne in den Park brachten, konnte er das Beatmungsgerät offensichtlich nicht die Rutsche herunternehmen.Also würde Judy mit ihm zum oberen Ende der Rutsche gehen, ihm helfen, mit einem manuellen Beatmungsbeutel zu hyperventilieren, ihn die Rutsche hinuntersausen lassen und gleichzeitig den Beutel zu Gary hinunterwerfen, der ihn unten auffangen würde. Gary würde dann den Beutel benutzen, um Wayne am unteren Ende der Rutsche manuell wiederzubeleben, und sie würden den Vorgang von vorne beginnen - sehr zu Waynes Freude!

Ihre Familie hat sogar Wege gefunden, Wayne zu den aufregenden Fahrgeschäften in W alt Disney World, Six Flags und mehr mitzunehmen. „Disney geht besonders auf Menschen mit besonderen Bedürfnissen ein“, sagte Judy. Bei manchen Fahrten konnten wir sogar den ganzen Rollstuhl anschnallen, damit er sein Beatmungsgerät während der Fahrt benutzen konnte. Bei anderen Fahrten benutzten wir die manuellen Beatmungsbeutel, wobei entweder Gary oder ich direkt neben ihm fuhren, damit die Luft in seine Lungen strömte."

Weitere Familienreisen führten nach Atlanta, South Carolina, Miami und derzeit nach Los Angeles. "Das ist unsere längste Reise", sagte Gary. "Aber es kommt darauf an, vorauszuplanen."

Wayne, Judy, Gary und Mark sind auch im Louisiana Chapter einer Hilfsorganisation für technologieabhängige Kinder aktiv, die als Sick Kids Need Involved People (S.K.I.P.) bekannt ist. Präsident von S.K.I.P. In den letzten 13 Jahren organisiert Judy ein jährliches viertägiges Camp für Kinder und ihre Familien. „Was dieses Camp von anderen Camps unterscheidet, ist, dass, wenn sich ein Kind dafür qualifiziert, seine oder ihre Familie automatisch auch qualifiziert ist“, sagte Judy. "Das muss die ganze Familie einbeziehen."

Für die nächsten zwei Monate planen sie, in der Gegend von Los Angeles zu sein, um Mark die Möglichkeit zu geben, seinen Traum, Schauspieler zu werden, zu verwirklichen. „Er spielt bei Agenturen und für Piloten vor“, sagte Wayne stolz.

"Ich habe immer gehofft, in der Unterh altungsindustrie Karriere zu machen", fügte Mark hinzu. „Ich mache seit acht Jahren Gemeinschaftstheater und tanze seit zwölf Jahren. Ich freue mich über die Gelegenheit, hier in Los Angeles zu sein und zu sehen, was passiert.“

Wayne hat ebenfalls eine Karriere in der Unterh altungsindustrie im Visier. Wie sein kleiner Bruder hat er auch an Schultheaterklubs und Gemeinschaftstheatern teilgenommen – manchmal baute er sogar Bühnenrampen und Aufzüge, um seinen Rollstuhl bei Bedarf unterzubringen. Kürzlich hatte er die Gelegenheit, an der Jay Leno Show teilzunehmen – eine Erfahrung, die er als „großartig“beschreibt! Ich habe mich sogar mit ihm fotografieren lassen“, sagte Wayne. Letztendlich hofft er, seine Liebe zum Auftreten mit seiner Liebe zur Musik zu verbinden, indem er Diskjockey wird. „Ich liebe Musik“, sagt er begeistert. "Besonders Rock und Rap, aber Klassik mag ich nicht so sehr - es sei denn, es ist klassischer Rock!"

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